Venerdì 19 Luglio 2019
   
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PASQUALE E IL RAPPORTO CON LA SLA: INTERVISTA

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LE CURE SONO TROPPO COSTOSE

'Percepisco tutto prima. Mi sento come se mi avessero aumentato la RAM'

 

 

Intervistiamo il presidente della neonata associazione Attiva-Mente Puglia, Pasquale Centro-ne, affetto da SLA, in occasione del torneo di venerdì, e a pochi giorni dalla presentazione in aula consiliare.

 

Come vedi la questione barriere architettoniche a Polignano?
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“Molti amministratori hanno una concezione dei disabili tutta loro, le barriere architettoniche di Polignano sono molte anche per come il paese si è sviluppato negli anni. La recente comparsa degli scivoli è un fatto positivo, ma non basta per garantire l’ac-cessibilità in generale. Anche i parcheggi per i diversamente abili, per esempio dovrebbero sempre prevedere uno spazio sufficiente per poter accostare la sedia a rotelle alla macchina. Rimangono sempre pregiudizi antichi.”

Quali sono gli obiettivi della ne-onata associazione?

“Gli obbiettivi di ATTIVA-MENTE PUGLIA sono quattro:L’ASCOLTO, fornire ai malati e alle loro famiglie persone esper-te e attente ai loro problemi con proposte per poterli risolvere;L’INFORMAZIONE, organiz-zando e promuovendo eventi in-formativi circa le malattie neuro motorie;LA FORMAZIONE, organiz-zando e promuovendo corsi di formazione diretti ai famigliari di ammalati, caregivers, oss, infermieri, fisioterapisti,medici, psicologi ed insegnanti;L’ASSISTENZA SANITARIA, con i nostri specialisti a dispo-sizione per fornire informazioni sanitarie, legislative e procedu-rali.”

Come reagiscono le persone vicine e lontane al malato, alla notizia di una malattia come la SLA?

“Quelle vicine cadono nel-lo sconforto e non sanno darsi pace: credono che sia tutto un incubo e che prima o poi passe-rà. Quelle lontane sono sorpre-se ed impreparate, credono che il loro caro amico che è stato colpito da questa sciagura sia in uno stato acuto e disabilitante e preferiscono ricordarlo come era prima. Ma questo non fa al-tro che peggiorare un umore già provato che può sfociare in una depressione.”

Quali sono i canali sensoriali e le percezioni che si attivano maggiormente durante malattie come la sla, e che invece, nel soggetto sano, restano più o meno inibite o sopraffatte?

“Percepisco tutto prima, come se il mio intuito fosse aumen-tato, anche la memoria e l’at-tenzione, mi sembrano più sviluppate di prima come se mi avessero aumentato la Ram.”

Ci descriva il rapporto che si ac-quista con la quotidianità, e in particolare con la fede (se lei lo considera un aspetto importante nell’affrontare la malattia).Ci descriva anche il suo rapporto con l’esercizio dell’intelletto umano: se si registra una mag-giore attenzione verso il pen-siero filosofico (rapporto con l’essere, con la vita e il mondo).

“Quando si è colpiti da questo tipo di malattie, ci sono due modi di reagire, o ci si allontana dalla Fede dando a Dio la colpa di quello che ci sta capitando e solitamente si diventa egoisti, o ci si avvicina alla Fede cercan-do di essere in pace comunque e pensando a quelli che stanno peggio di noi e ci si accorge di essere noi a dare sostegno a chi invece dovrebbe darcene forse perché si diventa più sensibili. E di qui nasce l’idea di un’asso-ciazione che consente a noi ma-lati di scambiarci esperienze e conoscenze e cure in una malat-tia dove cure non ci sono. Vorrei approfittare di questa occasione per ringraziare tutti coloro che hanno pensato a me durante i loro pellegrinaggi, portandomi oggetti di fede che conservo caramente. Trascorrendo buona parte dalla mia giornata a pen-sare, mi capita spesso di inter-venire in aiuto dei miei amici consigliandoli su cose pratiche come su aspetti della vita e sui suoi risvolti, seminando utili consigli che puntualmente tro-vano risultati inaspettati. Sta di fatto, che molti dei miei amici si congratulano e mi elogiano facendomi sentire importante.”Ha mai pensato di racchiudere i suoi pensieri in un libro?“

Al momento non sono pronto ad elaborare i miei concetti e le mie esperienze in un libro, per-ché non sono pronto a scrivere la parola fine.A che punto è la ricerca medica e soprattutto quanto costano le cure.

“La ricerca medica specialmen-te in Italia è ancora in alto mare per una serie di problemi che non approfondisco in questa sede. Bisogna a questo punto sapersi scegliere la malattia! I costi per le cure sono proibiti-vi e se non sei finanziariamente protetto sono guai, perché biso-gna andare all’estero per prova-re le poche cure che ti danno la possibilità di avere ancora fidu-cia nel futuro”.

VEDI ANCHE LE FOTO DELLA PARTITA DI BENEFICENZA

Commenti  

 
#4 carlo de luca 2011-06-10 22:20
per Cittadinanza attiva: ad essere più precisi trattasi dell'avvocato di Conversano Camillo Colapinto, che fu anche candidato nella lista radicale nel 2001, e che durante la sua malattia ebbe a scrivere ben cinque libri intorno alla c.d. malattia che "non c'è", di cui gli ultimi due in condizioni difficili.
E adesso pensiamo, tutti, ad aiutare e sostenere Attivamente Puglia e Pasquale.
 
 
#3 Cittadinanza attiva 2011-06-09 23:34
Carlo: a titolo informativo per tutti bisogna aggiungere che il citato Camillo Pinto è stato, non per caso, militante e candidato della lista Pannella/Bonino da sempre impegnata per la libertà della ricerca scientifica e contro ogni oscurantismo reazionario e clericale. Credo sia il caso di ricordare che il presidente di quel partito è stato l'indimendicato ed indomito Luca Coscioni!
 
 
#2 mirna 2011-06-09 22:06
salve, anch'io sono affetta da sla, ero a conoscenza (se era lui) dell'avvocato pinto, ho letto metà del suo libro, me lo spedì una sua amica e nostra collega "sla", maria ausilia croce,
era il suo nome.
si, sono d'accordo, che la malattia o la fa aumentare la fede o la toglie, a me é capitata la seconda...
non so se devo credere alla ricerca, so solo che intorno a me ruotano 25 persone a parte le ditte del materiale: respiratori, letti , materassi, medicine, sacche di alimenti ecc. ecc.
mi fermo...
 
 
#1 carlo de luca 2011-06-07 10:03
Capisco la situazione di Pasquale, avendola vissuta intensamente e da molto vicino a un altro malato di SLA, l'indimenticabile Camillo, al quale mi sembra sia accomunato dalla forza di resistere e di vincere questa maledetta malattia, per fortuna rara ma molto devastante.
Camillo riuscì ad aprire una breccia nell'insensibilità pubblica ottenendo molti risultati positivi come l'istituzione di un registro regionale e nazionale. Ricordo quando lo accompagnai al primo incontro dell'AISLA con l'assessore regionale alla sanità dell'epoca, ricordo benissimo la soddisfazione ma anche la rabbia per quel che un privato cittadino doveva fare per combattere una malattia che, soleva ripetere spesso anche nei suoi libri, “non c'è” almeno per le istituzioni pubbliche dell'epoca.
Pasquale mi pare che sia sulla stessa strada di tenacia e di lotta civile.
I frutti di tante battaglie si vedranno presto anche nella ricerca scientifica che sta facendo passi decisivi verso una terapia finalmente efficace.
Un abbraccio forte a Pasquale
 

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