LE CURE SONO TROPPO COSTOSE

'Percepisco tutto prima. Mi sento come se mi avessero aumentato la RAM'

Intervistiamo il presidente della neonata associazione Attiva-Mente Puglia, Pasquale Centro-ne, affetto da SLA, in occasione del torneo di venerdì, e a pochi giorni dalla presentazione in aula consiliare.

“Molti amministratori hanno una concezione dei disabili tutta loro, le barriere architettoniche di Polignano sono molte anche per come il paese si è sviluppato negli anni. La recente comparsa degli scivoli è un fatto positivo, ma non basta per garantire l’ac-cessibilità in generale. Anche i parcheggi per i diversamente abili, per esempio dovrebbero sempre prevedere uno spazio sufficiente per poter accostare la sedia a rotelle alla macchina. Rimangono sempre pregiudizi antichi.”

Quali sono gli obiettivi della ne-onata associazione?

“Gli obbiettivi di ATTIVA-MENTE PUGLIA sono quattro:L’ASCOLTO, fornire ai malati e alle loro famiglie persone esper-te e attente ai loro problemi con proposte per poterli risolvere;L’INFORMAZIONE, organiz-zando e promuovendo eventi in-formativi circa le malattie neuro motorie;LA FORMAZIONE, organiz-zando e promuovendo corsi di formazione diretti ai famigliari di ammalati, caregivers, oss, infermieri, fisioterapisti,medici, psicologi ed insegnanti;L’ASSISTENZA SANITARIA, con i nostri specialisti a dispo-sizione per fornire informazioni sanitarie, legislative e procedu-rali.”

Come reagiscono le persone vicine e lontane al malato, alla notizia di una malattia come la SLA?

“Quelle vicine cadono nel-lo sconforto e non sanno darsi pace: credono che sia tutto un incubo e che prima o poi passe-rà. Quelle lontane sono sorpre-se ed impreparate, credono che il loro caro amico che è stato colpito da questa sciagura sia in uno stato acuto e disabilitante e preferiscono ricordarlo come era prima. Ma questo non fa al-tro che peggiorare un umore già provato che può sfociare in una depressione.”

Quali sono i canali sensoriali e le percezioni che si attivano maggiormente durante malattie come la sla, e che invece, nel soggetto sano, restano più o meno inibite o sopraffatte?

“Percepisco tutto prima, come se il mio intuito fosse aumen-tato, anche la memoria e l’at-tenzione, mi sembrano più sviluppate di prima come se mi avessero aumentato la Ram.”

Ci descriva il rapporto che si ac-quista con la quotidianità, e in particolare con la fede (se lei lo considera un aspetto importante nell’affrontare la malattia).Ci descriva anche il suo rapporto con l’esercizio dell’intelletto umano: se si registra una mag-giore attenzione verso il pen-siero filosofico (rapporto con l’essere, con la vita e il mondo).

“Quando si è colpiti da questo tipo di malattie, ci sono due modi di reagire, o ci si allontana dalla Fede dando a Dio la colpa di quello che ci sta capitando e solitamente si diventa egoisti, o ci si avvicina alla Fede cercan-do di essere in pace comunque e pensando a quelli che stanno peggio di noi e ci si accorge di essere noi a dare sostegno a chi invece dovrebbe darcene forse perché si diventa più sensibili. E di qui nasce l’idea di un’asso-ciazione che consente a noi ma-lati di scambiarci esperienze e conoscenze e cure in una malat-tia dove cure non ci sono. Vorrei approfittare di questa occasione per ringraziare tutti coloro che hanno pensato a me durante i loro pellegrinaggi, portandomi oggetti di fede che conservo caramente. Trascorrendo buona parte dalla mia giornata a pen-sare, mi capita spesso di inter-venire in aiuto dei miei amici consigliandoli su cose pratiche come su aspetti della vita e sui suoi risvolti, seminando utili consigli che puntualmente tro-vano risultati inaspettati. Sta di fatto, che molti dei miei amici si congratulano e mi elogiano facendomi sentire importante.”Ha mai pensato di racchiudere i suoi pensieri in un libro?“

Al momento non sono pronto ad elaborare i miei concetti e le mie esperienze in un libro, per-ché non sono pronto a scrivere la parola fine.A che punto è la ricerca medica e soprattutto quanto costano le cure.

“La ricerca medica specialmen-te in Italia è ancora in alto mare per una serie di problemi che non approfondisco in questa sede. Bisogna a questo punto sapersi scegliere la malattia! I costi per le cure sono proibiti-vi e se non sei finanziariamente protetto sono guai, perché biso-gna andare all’estero per prova-re le poche cure che ti danno la possibilità di avere ancora fidu-cia nel futuro”.

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