Sabato 17 Agosto 2019
   
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Polignano aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare

malattie rare

“Per la prima volta Polignano a mare aderisce con un’iniziativa di sensibilizzazione alla giornata Mondiale delle malattie rare per lasciare un segno evidente dell’attenzione che questa Amministrazione ha nei confronti delle persone ed in particolare di coloro che vivono una condizione di fragilità” spiega l’Assessore alle Politiche Sociali , Doriana Stoppa.

Il 28 Febbraio, infatti, in occasione della Giornata Mondiale, L’assessorato alle Politiche sociali ha organizzato un Convegno, racconto di testimonianze dal titolo “Dal nostro punto di vista. Storie di vita che non temono la malattia”, che si terrà al Museo Pino Pascali alle ore 17,30. Durante l’incontro verranno raccontati pezzi di vita di persone che vivono la malattia rara, racconti di vita vissuta che possano essere speranza per quanti, di fronte alla diagnosi, si ritrovano impauriti e spiazzati. Per quest’anno si racconteranno quattro malattie: la Sla, la Corea di Huntington, la Sindrome dell’X Fragile e la storia di V., una bambina affetta da una malattia che, per quanto rara, non ha ancora un nome.

“L’idea di raccontare la vita delle persone –dichiara l’Assessore Stoppa- nasce dalla volontà di dare speranza e forza a chiunque vive la condizione di smarrimento e sgomento insite in una diagnosi così forte come quella di una malattia rara. Abbiamo scelto di non parlarne scientificamente perché crediamo che, per quanto importante, sia una cosa meramente tecnica. Si racconteranno, invece, storie di forza e di speranza, perché di questo si nutre chi ha paura, chi si sente solo, chi teme di non farcela. Confidiamo nella partecipazione della cittadinanza certi che ognuno potrà, da questa giornata, imparare qualcosa in termini di coraggio, di forza e di possibilità.”

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