Martedì 22 Gennaio 2019
   
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Sospesi i servizi a un diversabile: la denuncia

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Il racconto di Angela Lomele: mio figlio diversabile al 100%. Gli sono stati sospesi i servizi Asl senza preavviso.

Intanto, il comune devia molti pazienti a Ostuni. Come mai? Ci sono preferenze?

 

 

Questa settimana, per la prima volta sulle pagine pubbliche di un giornale, vi raccontiamo la storia di M., un ragazzo polignanese di quasi 20 anni, affetto da crisi epilettiche e autismo. La madre, Angela Lomele, non ha bisogno di presentazioni: è una lottatrice nella vita, una donna coraggio, che combatte per far valere i diritti non solo del figlio, ma anche di chi, come M., è costretto a vivere ai margini. Uno di quei casi che, se fossimo ancora nei lontani anni ’70 e se non fosse stato poi per la legge 180 di Basaglia, uno dei traguardi di grande civiltà del nostro Paese, sarebbe certamente nell’oblio di un manicomio.

Purtroppo il calvario è fuori, e Angela l’ha vissuto davvero fino in fondo, come un’avventura inaspettata della vita.

Intanto M. oggi è disabile grave, al 100%. Grazie alle attuali istituzioni scolastiche cittadine può contare sul sostegno umano di presidi e insegnanti. Ma com’è arrivato a queste condizioni? Difficile accertarlo, ma probabilmente il suo male è scaturito a seguito di un vaccino somministratogli nel 1996 e che all’epoca era in via di sperimentazione, ma che in qualche modo era obbligatorio. Si tratta del secondo richiamo trivalente. Quando M. fece il vaccino non aveva nemmeno un anno. “Il giorno stesso – ricorda Angela Lomele – mio figlio accusava colpi di sonno. Mangiava, giocava tranquillamente, ma rallentava. Era in preda alle cosiddette “Crisi di Cristo”. A sera lo portai dal pediatra e la diagnosi fu lapidaria: “Siamo di fronte ad epilessia grave, invalidante e farmaco resistente”.

Da quel momento comincia il calvario. I viaggi della speranza. “Abbiamo girato i migliori epilettologi – ricorda Angela – devi essere ricco per avere questi problemi. La mia vita è cambiata in un attimo. Oggi ringrazio per come sono caratterialmente, altrimenti non ce l’avrei fatta.”

Il calvario della famiglia Lomele vede ogni tanto qualche barlume di speranza in fondo al tunnel. Succede per esempio che quasi tre anni dopo la triste diagnosi, M. riprende a vivere normalmente. Solo all’apparenza, perché il medico, dopo la diagnosi, gli somministrò delle dosi massicce di cortisone ACTH e di immunoglobulina. Un accanimento terapeutico. Il quantitativo era tale che in un corpo adulto ci sarebbero voluti almeno tre anni per smaltire tutto quel cortisone.

“Mio figlio – racconta Angela – leggeva e scriveva. Poi è diventato iperattivo”. Nel 1999-2000 tornano le crisi epilettiche. M. deve seguire un piano terapeutico rigoroso: logoterapia, psicomotricità, terapia occupazionale. Tutti servizi offerti dalla ASL. Intanto, il sostegno di cui ha bisogno M. cambia continuamente; manca la tanto acclamata continuità di cui tutti i maggiori esperti parlano. Il disabile non era comunemente identificato come un diversabile (diversamente abile), termine non ancora entrato nel dizionario dell’uso comune. È grazie alle scuole polignanesi e alle associazioni locali che per fortuna oggi il termine diversabilità assume un valore semantico che va oltre la retorica del pietismo. I diversabili vivono con noi e interagiscono, lavorano e comunicano. I diversabili non sono un peso di cui liberarsi o un assegno da liquidare o incassare. Eppure i loro casi ingolfano la burocrazia delle istituzioni amministrative, in particolare dei comuni e delle Asl. Il peggio per M. deve ancora arrivare.

Accade così che, tre anni fa circa, racconta Angela Lomele – “l’Asl sospende tutte le terapie e i servizi, senza preavviso. Il comune ci toglie l’operatore a casa. La mia famiglia è in subbuglio. Per me diventa uno sport estremo. Su consiglio del dott. Vito Napoletano, responsabile dell’Asl Ba5 (Monopoli, Polignano, Conversano) per i bambini e neuropsichiatria infantile, trasferiamo mio figlio da un centro privato, con la promessa di stipulare una convezione entro i due mesi. La convenzione arriva solo dopo due anni e mezzo. Con tutti i soldi che ho speso, nel frattempo mi sarei comprata una casa nuova”.

Non sono ancora chiare le motivazioni per cui l’Asl e il comune hanno sospeso i servizi. La circolare 1152 dell’aprile 2011 e la legge regionale numero 19, regolamento 4 del 2007 prevedono invece che M. riceva una copertura giornaliera del costo dei servizi pari al 50% da parte dell’Asl. Per la restante quota, il 20% dovrebbe essere a carico del comune. I servizi sociali del comune hanno coperto solo 3 mesi di servizi, dopodiché hanno chiuso i rubinetti. “Dicono di essere fermi su un termine che va interpretato. Appena un mese fa mi hanno ribadito che aspettano chiarimenti dalla Regione su un termine estratto dell’ISEE, che in realtà – osserva Angela – basterebbe chiederlo all’INPS. Nel frattempo mi sono rivolta da assessori e politici. So per certa che altre famiglie non ricevono la copertura dovuta dei servizi che dovrebbero essere forniti dall’Asl e dal comune.”

Ancora oggi il comune di Polignano non dà risposte. Angela Lomele ci svela alcune stranezze di questa burocrazia lenta e omertosa. “Il comune di Polignano – dichiara la signora Lomele – devia molti pazienti al centro di riabilitazione di Ostuni e fornisce anche il trasporto. Guarda caso vanno tutti a Ostuni. Come mai? Ci sono preferenze? Ci sono accordi sottobanco? Per legge dovrebbero anche riconoscermi l’indennità di accompagnamento che ho nuovamente protocollato in comune lo scorso anno, ma non ho ricevuto alcuna risposta.

Angela non trova risposte. La macchina amministrativa è ancora lenta e omertosa, nonostante le promesse dell’ultima campagna elettorale. Intanto per tre anni ha pagato di tasca sua circa 1.700 euro al mese per servizi improvvisamente interrotti dall’Asl e dal Comune. La verità è che le famiglie che vivono questa tipologia di disagio non sono capaci di allearsi. Mentre le istituzioni, come il Comune e l’Asl, con il loro modo di agire, favorire, condizionare e conservare uno status quo, alimentano questa guerra tra poveri. 

* foto di Nicola Teofilo

Commenti  

 
#5 libero professionist 2013-01-26 11:41
Restando fuori da quelle che potrebbero essere le implicazioni politiche o le accertate scorrettezze o non chiarezze da parte dell'amministrazione comunale, sento di dover spezzare una lancia in favore del centro di Ostuni, poichè è in assoluto il migliore, il più qualificato dell'intera regione Puglia. la signora non potrebbe trovare assistenza migliore da queste parti.
 
 
#4 Gegè 2013-01-24 17:00
occhio....
la sai tu la verità ????
 
 
#3 OCCHIO 2013-01-23 18:58
prima di commentare verificate se quello che dice la signora risponde al vero. Io non ci credo
 
 
#2 Gegè 2013-01-22 19:11
Ma ci rendiamo conto di quali...Torture Fisiche, Psicologiche ed Economiche sta subendo la Signora Lomele.
Una signora presa continuamente in giro, da tutte le istituzioni Pubbliche e Sanitarie.
Leggere tutta la miserabile :sad: vicenda che sta sopportando la Signora......è molto verogognoso, ma non per Lei, ma sopratutto per tutte le varie Istituzioni che si dovrebbero operare umilmente e con amore, per risolvere tali problemi.
Problemi che per il ragazzo sono suoi sacrosanti Diritti.
Verognateviiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
 
 
#1 trasparenza 2013-01-21 18:31
Cara Sig,ra Lomele l'Assessorato ai sevizi sociali ha istituito da poco lo Sportello Informa handicapp presiedato dalla Sig.ra Lucia Brescia nonchè Consigliere di Opposizione presso il Comando della Polizia Municipale elargendo una cifra annuale per il cosidetto sportello.
Come primo punto ti consiglio di andare in qualsiasi Sindacato fare il cosidetto ISEE da presentare al Comune e alla associazione dove è presente anche un Avvocato ti informo che il servizio è gratuito con relativa richiesta, poi denunciare il tutto alla Magistratura perchè con un problema così importante l'ASSESSORE HA IL DOVERE di risolvere al più presto. Andare alla ASL battere i pugni sui tavoli per affrontare il caso senza trovare scuse. Con i famosi piani di zona bisogna alzare la voce perchè vogliamo scommettere che a Conversano /Monopoli casi così non si discutono neanche. Ricordati invalidità al 100% non si discute deciso dalla Commissione Medica.
 

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