Domenica 24 Marzo 2019
   
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Lottiamo con la Sindrome X-Fragile: invia sms

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AIUTACI A SUPERARE IL RITARDO MENTALE:

SOSTIENI L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME X FRAGILE ONLUS


Dal 6 ottobre sarà possibile, donare 1 o 2 euro per la ricerca genetica, con un SMS o una chiamata al numero solidale 45596.

L’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus che riunisce le famiglie delle persone affette dalla sindrome X-Fragile (ricordate il film "Forrest Gump"?) finanzierà per l’anno accademico 2012-2013 l’istituzione di una Borsa di studio destinata all’Istituto di Genetica medica dell’Università Cattolica di Roma, guidato dal professor Giovanni Neri, presso il Policlinico “Gemelli”, un Centro di ricerca italiano di eccellenza.

La ricerca è centrata sullo studio del gene FMR1, responsabile della sindrome del cromosoma X-Fragile, la forma più frequente di ritardo mentale ereditario (1 su 4000 maschi e 1 su 6000 femmine). La disabilità intellettiva, di grado variabile, si accompagna a difficoltà di linguaggio e disturbi dell’apprendimento. Per le persone con X-Fragile sono oggi a disposizione varie terapie per migliorare le capacità cognitive e le abilità comportamentali, in modo da consentire un inserimento sociale vantaggioso per tutti.

Tuttavia, una cura vera e propria (la pillola per l’X-Fragile) ancora non esiste. E’ fondamentale quindi sostenere la ricerca, ma anche promuovere la diagnosi precoce, basata su di un semplice prelievo di sangue. La diagnosi tempestiva consente alle portatrici sane (1 su 250 donne) di conoscere i rischi che corrono.

La campagna di solidarietà si svolgerà nella settimana tra sabato 6 e venerdì 12 ottobre, in concomitanza con la giornata europea della sindrome X-Fragile che cade il 10 ottobre (data simbolica XX). L’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile onlus può avvalersi dell’esperienza acquisita con la partecipazione alle campagne Telethon per le malattie rare.

La campagna di solidarietà, con tutta la trasparenza garantita dal Codice degli operatori di telefonia, consisterà in donazioni di un euro per ciascun SMS inviato al 45596 da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile e Nòverca; oppure in donazioni di due euro per ciascuna chiamata (sempre al 45596) dai telefoni di rete fissa Telecom Italia, Fastweb e TWT.

Ulteriori informazioni al sito: www.xfragile.net

 

Commenti  

 
#1 Vito Giannoccaro 2012-10-05 10:09
Sostenete questa iniziativa, aiutateci a superare il ritardo mentale, sostieni l'Associazione Sindrome X-Fragile, chiamando il 45596 dal 6 al 12 ottobre.
Con un semplice gesto potrai contribuire e sostenere la ricerca.
Siamo vicini a vincere questa sfida, noi genitori ce la stiamo mettendo tutta, ora aspettiamo che scienza.
Grazie a tutti Voi
 

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